27岁的泰特·潘顿(Taite Panton)从5岁起就与pan /PANDAS作斗争

星期二,2024年4月2日
泰特·潘顿微笑着

照片由潘顿家族提供.

The only time the noise ever truly stops for Taite Panton ’27 is when he’s running.

这是这位主要研究大一新生唯一的方法,他一生中大部分时间都感觉自己“困在”自己的身体里,同时与一种复杂的免疫系统紊乱作斗争,这种紊乱会导致抗体攻击大脑,只要有感染的迹象,他就会攻击大脑.

他就要经历26岁了.与数百名世界上最具竞争力的长跑运动员一起,清醒地思考2英里.

潘顿将于4月15日参加波士顿马拉松比赛,以筹集资金并提高人们对儿童与链球菌相关的自身免疫性神经精神疾病(PANDAS)或PANS的认识, the condition that has afflicted him since he was five years old (他会筹集资金JBC PANS和PANDAS基金会). 这严重扰乱了他的家庭和学校生活,让他和他的家人在令人困惑的医疗预约和误诊的迷宫中寻找答案.

他的病情现在得到了很好的处理, 跑步在这个过程中扮演了重要的角色. It became an outlet for Panton early in his high school days, 他继续依靠这项活动带来的冥想好处,将其作为调节身心的关键手段.

“它改变了一切,”潘顿说.

So, 为一个离他如此近的事业跑波士顿马拉松的机会出现了, 他不需要多想. 

泰特·潘顿和他的父母
泰特·潘顿和他的妈妈金,爸爸吉姆. (潘顿家族)

“It’s the only time I really feel like I am able to think clearly. 当我奔跑的时候, 我能想到积极的事情,我能从我必须处理的现实中解脱出来,潘顿说. “Growing up with PANS and PANDAS for a lot of people like me, 那时没有今天这么多的支持. 我一直想参加波士顿马拉松, and now I can show other kids that have PANS and PANDAS that there is hope.”

Hope was hard to come by for a little while during Panton’s youth. 突然在五岁的时候, 之前没有任何症状或警告迹象, 潘顿开始有不安的想法, 他会发脾气,尖叫,严重抽搐,不能骑自行车,也不能和同龄人一起玩. He would lash out at school and wind up getting sent home virtually every day.

他说,他会经历一些情绪或思考一些事情,这对他这个年龄的孩子来说是非常不寻常的, 比如他在一二年级的时候问他妈妈他为什么活着,他活着的目的是什么.He couldn’t control his mind or his actions and didn’t have any idea why.

他接受了各种潜在原因的测试,包括自闭症、双相情感障碍和抑郁症. 在与这个看似无穷无尽的循环抗争了两年之后, 医生们开始建议把潘东送进精神病院.

从症状开始到他最终得到了pan的正确诊断是三年, which had been triggered in his case by strep and 莱姆病.

“I remember being a normal kid and doing stuff with my family,潘顿说. “然后突然之间,事情发生了变化.”

According to a press release by the JBC PANS和PANDAS基金会, PANDAS/PANS是一种自身免疫性疾病,当感染触发因素产生错误的免疫反应导致大脑炎症时发生(感染性后自身免疫性脑炎)。. Triggers can include but are not limited to strep, mono, pneumonia, COVID, influenza & 莱姆病. Those affected exhibit life-changing neuropsychiatric symptoms such as OCD, 抽搐, 焦虑, 愤怒, 抑郁症, 失眠和学习成绩下降.”

新闻稿进一步指出,“症状往往突然出现,总是让家庭陷入危机.”

最终,潘顿的家人拿出了诊断结果,并付出了巨大的代价,采取了行动. 潘顿在华盛顿特区接受了11次IVIg治疗.C.在过去的六年里,他一直在纽约和波士顿工作. 他的母亲金·潘顿(Kim Panton)最终帮助找到了 新英格兰潘熊猫协会 一个宣传和研究的官方渠道.

"It's estimated that as many as one in 200 children are affected by PANS/PANDAS. Sadly, many remain undiagnosed or misdiagnosed with other mental health disorders. However, with proper diagnosis and treatment, these children can heal. 泰特就是这种治愈的活生生的见证,Jennifer Vitelli说, JBC PANS和PANDAS基金会的执行董事.

“我这样做是为了向pan和PANDAS的孩子们展示,他们有能力做类似的事情,甚至做得更好——他们可以参加超级马拉松, 他们可能是一级联赛的足球运动员, 他们可以做任何“正常人”会做的事."

潘顿的常规治疗现在已经相当少了——他只需要服用抗生素来抵御任何潜在的细菌感染——但他仍然需要对潜在的感染或炎症原因保持警惕. 自从到主要研究以来,他有一次因为生病而突然发作,最后进了急诊室, 但现在这种情况比他年轻时少了, 而且他有更好的装备来对抗他们.

Still, the worries tend to become fully silenced when Panton is exercising. 他是一名狂热的跑步者和自行车爱好者,他发现,计划和执行锻炼方案的一致性满足了他对常规和数据的欣赏.

“这让我一整天都能集中精力. Instead of just focusing on a bunch of stressful stuff like work or school, I can think about what I am going to do tomorrow for my workout, 我一整天都要吃什么来准备, 诸如此类的东西,“潘顿, 谁在联合国大学学习环境科学和营养学, 说.

他在高中的第一年是一个重要的转折点, 当COVID爆发时, Panton spent a lot of the winter training on his bike trainer and doing homework, 他“从中找到了很多平静”.”

他说,他以这个开始为基础,度过了他记忆中最快乐的大二. 除了锻炼对精神的好处, consistent workouts aid in managing his condition physically, 太, 因为他的身体状况更好了,他说他的肝脏和消化系统都能更好地运作.

潘东还没有参加过“正式的”马拉松比赛,尽管他去年夏天跑了两次马拉松距离. 他还连续10个小时骑了128英里的自行车,并在马拉松比赛前加大了强度训练, 开始长时间骑自行车,同时在指定的时间间隔内提高速度. 因为所有这些原因, 潘顿说他并不紧张, 因为他有信心能够完成比赛.

自从他开始参加这项运动以来,他一直梦想着参加比赛,现在想到参加比赛,他仍然感到既令人生畏又兴奋, 虽然, 尤其是在一大群将前往波士顿为他加油的朋友和家人面前.

但在比赛当天,最强大的动力并不是他将与之相处的人,而是他为之竞选的人. 像5岁的泰特·潘顿那样的人, who could never imagine leading the life of a normal child again, 更不用说像波士顿马拉松那样对耐力和思维清晰度的真正考验了.

“我这样做是为了向pan和PANDAS的孩子们展示,他们有能力做类似的事情,甚至做得更好——他们可以参加超级马拉松, 他们可能是一级联赛的足球运动员, 他们可以做任何“正常人”会做的事,潘顿说. “这就是我这么做的主要原因,让他们知道,他们可以和其他人一样.”